Ons telefoon: (010) 737 0256 Ons e-mailadres: info@care4neo.nl

« Terug

Van opgroeien naar op eigen benen

Algemeen - Laptop Vergrootglaszondag 28 april 2024

Help (online) mee met het geven van advies voor richtlijnen voor een transitieprogramma voor patiënten met BPD (Bronchopulmonale dysplasie)

Wij zijn Myrthe Nijhuis, Maaike Mandemaker, Juverna Smyth en Sarah Vos en studeren Geneeskunde aan de RUG in Groningen. Om onze bachelor af te ronden houden wij een afsluitend onderzoek. Voor ons onderzoek willen wij advies geven voor richtlijnen voor een transitieprogramma voor patiënten met bronchopulmonale dysplasie (BPD) en hiervoor zijn wij op zoek naar jongeren van 16 en 17 jaar mét BPD waarmee wij een interview kunnen afleggen. Dit interview zal online gehouden worden en 30-60 minuten in beslag nemen. 

BPD en transitiezorg 

De longziekte bronchopulmonale dysplasie (BPD) is een ziektebeeld dat bij de meeste patiënten gedurende hun hele leven, in diverse mate, aandacht en ondersteuning nodig heeft. Momenteel is deze zorg onderverdeeld in twee medische afdelingen; 1 afdeling vóór het 18de levensjaar, en de ander ná het 18de levensjaar. Het is van uiterst belang dat de overgang tussen deze 2 afdelingen goed gecoördineerd wordt, met het idee dat BPD-patiënten geen extra last ervaren van deze switch. Echter bestaat er op dit moment nog geen universeel afgesproken programma omtrent de zorg voor deze overgang, waardoor patiënten 'uit het oog worden verloren'.

Doel van het onderzoek 

In dit onderzoek zal onderzocht worden welke componenten nodig zijn om goede transitiezorg voor bronchopulmonale dysplasie patiënten in Nederland vorm te geven, zodat iedere patiënt op een passende manier zorg krijgt.

Met behulp van reeds bekende informatie over BPD, en nieuwe kennis en inzichten die vergaard zullen worden middels interviews met BPD-patiënten en longartsen, hopen wij die componenten te vinden om een transitieprogramma voor de transitiezorg van BPD te kunnen opstellen. 

Wie kan meedoen?

Wij zijn op zoek naar jongeren met BPD van 16 en 17 jaar, die op dit moment bij de kinderarts lopen en de overstap gaan maken naar de volwassenenzorg. 

Meer weten?

Onder begeleiding van kinderlongarts Dr. Elianne Vrijlandt en longarts Prof. Dr. Dirk-Jan Slebos is dit onderzoek opgezet door Maaike Mandemaker, Myrthe Nijhuis, Juverna Smyth en Sarah Vos, alle vier 3ejaars geneeskundestudenten aan de RUG in Groningen. De METC heeft dit onderzoek goedgekeurd.

Wil jouw kind van 16 of 17 jaar meedoen, óf heb je als ouder (of als jongere zelf) vragen, dan kun je contact opnemen met Sarah Vos via s.m.vos.1@student.rug.nl

« Terug

Nieuwsoverzicht

Opgroeien na vroeggeboorte

Algemeen - Document10mei Sabrina Twilhaar doet onderzoek aan de Universiteit van Warwick naar de ontwikkeling van te vroeg geboren kinderen. In dit artikel vertelt zij hier meer over. lees verder

Van opgroeien naar op eigen benen

Algemeen - Laptop Vergrootglas28april Help (online) mee met het geven van advies voor richtlijnen voor een transitieprogramma voor patiënten met BPD (Bronchopulmonale dysplasie) lees verder

En de winnaar is…

Richard de Leeuwprijs 2024 - 101april Elk jaar reiken we de Richard de Leeuwprijs uit aan iemand die zich op uitzonderlijke wijze heeft ingezet voor en bijgedragen heeft aan de bewerkstelliging van de doelstellingen van Care4Neo. De Care4Neo Community biedt optimale zorg, steun en kwaliteit van leven voor (gezinnen van) kinderen die te vroeg, te licht of ziek geboren zijn, gedurende de hele reis van klein naar groot. Dit jaar is Lydia van Hooren-Licht winnares van de Richard de Leeuwprijs. lees verder

Agenda

  1. Ouders voor Ouders - Weer thuis gesprek

    16 mei

    Elke tweede donderdag van de maand van 20:00 - 21:00 organiseert Care4Neo's Ouders voor Ouders programma een online "Weer Thuis" gesprek. De Weer Thuis gesprekken bieden een informele, virtuele ontmoetingsplek voor ouders in het 1ste jaar van hun kindje. "Vanaf de bank" bij te wonen.

    Kom je ook? Registreer je hier


    English
    Every second Thursday of the month, Care4Neo's "Parents for Parents" program will be holding online "Home again" zoom conversations. These virtual conversation offer an informal way to meet other parents during the first year of their children's arrival. Calls are held in English and Dutch.

    To sign up, visit us on Zoom 

  2. Ouders voor Ouders - Weer thuis gesprek

    13 juni

    Elke tweede donderdag van de maand van 20:00 - 21:00 organiseert Care4Neo's Ouders voor Ouders programma een online "Weer Thuis" gesprek. De Weer Thuis gesprekken bieden een informele, virtuele ontmoetingsplek voor ouders in het 1ste jaar van hun kindje. "Vanaf de bank" bij te wonen.

    Kom je ook? Registreer je hier


    English
    Every second Thursday of the month, Care4Neo's "Parents for Parents" program will be holding online "Home again" zoom conversations. These virtual conversation offer an informal way to meet other parents during the first year of their children's arrival. Calls are held in English and Dutch.

    To sign up, visit us on Zoom 

  3. Ouders voor Ouders - Weer thuis gesprek

    11 juli

    Elke tweede donderdag van de maand van 20:00 - 21:00 organiseert Care4Neo's Ouders voor Ouders programma een online "Weer Thuis" gesprek. De Weer Thuis gesprekken bieden een informele, virtuele ontmoetingsplek voor ouders in het 1ste jaar van hun kindje. "Vanaf de bank" bij te wonen.

    Kom je ook? Registreer je hier


    English
    Every second Thursday of the month, Care4Neo's "Parents for Parents" program will be holding online "Home again" zoom conversations. These virtual conversation offer an informal way to meet other parents during the first year of their children's arrival. Calls are held in English and Dutch.

    To sign up, visit us on Zoom 

  4. Ouders voor Ouders - Weer thuis gesprek

    08 augustus

    Elke tweede donderdag van de maand van 20:00 - 21:00 organiseert Care4Neo's Ouders voor Ouders programma een online "Weer Thuis" gesprek. De Weer Thuis gesprekken bieden een informele, virtuele ontmoetingsplek voor ouders in het 1ste jaar van hun kindje. "Vanaf de bank" bij te wonen.

    Kom je ook? Registreer je hier


    English
    Every second Thursday of the month, Care4Neo's "Parents for Parents" program will be holding online "Home again" zoom conversations. These virtual conversation offer an informal way to meet other parents during the first year of their children's arrival. Calls are held in English and Dutch.

    To sign up, visit us on Zoom 

  5. Ouders voor Ouders - Weer thuis gesprek

    12 september

    Elke tweede donderdag van de maand van 20:00 - 21:00 organiseert Care4Neo's Ouders voor Ouders programma een online "Weer Thuis" gesprek. De Weer Thuis gesprekken bieden een informele, virtuele ontmoetingsplek voor ouders in het 1ste jaar van hun kindje. "Vanaf de bank" bij te wonen.

    Kom je ook? Registreer je hier


    English
    Every second Thursday of the month, Care4Neo's "Parents for Parents" program will be holding online "Home again" zoom conversations. These virtual conversation offer an informal way to meet other parents during the first year of their children's arrival. Calls are held in English and Dutch.

    To sign up, visit us on Zoom 

Sluiten